São muitos os remédios para os males dessa vida : análise de recursos terapêuticos a partir da doença crônica na infância

Esta tese discute cura e cuidado a partir da doença crônica infantil. Partimos da constatação de que a Biomedicina prioriza o diagnóstico, o conhecimento da doença e sua cura; a terapêutica fica habitualmente relegada à segundo plano. O impacto dos avanços tecnológicos nesta Medicina se faz notar nos atuais questionamentos sobre os limites da vida, da morte e da monstruosidade. Diante da doença grave, progressiva e incurável na infância a discussão destes limites se torna urgente. Ressaltamos o potencial, pouco explorado, de práticas e relações médico-sociais no tratamento de crianças com estas enfermidades bem como no cuidado de suas famílias. Valorizamos a busca de sentido, a percepção da doença pelo paciente, sua família e a equipe de saúde do hospital, a qualidade da relação médico-cliente (paciente-pais), a fé na cura e os grupos de ajuda mútua. Acreditamos na importância da construção contínua de um projeto possível para lidarmos com estas adversidades. Levantamos a perspectiva dos cuidados paliativos, num enfoque mais amplo para tratamento de qualquer paciente que não busque unicamente a cura da doença, mas também o acolhimento, o cuidado e a qualidade de vida daquele que sofre. A partir da pesquisa de campo visamos observar aproximações e distanciamentos entre a demanda da família e as possibilidades de oferta do serviço de saúde. Estas reflexões se baseiam na experiência profissional no Instituto Fernandes Figueira, hospital materno-infantil, público, terciário, da FIOCRUZ/Ministério da Saúde. Este trabalho se insere na linha de pesquisa desenvolvida no Instituto de Medicina Social que investiga práticas de saúde e racionalidades médicas, coordenada pela professora Madel T. Luz.

O ajustamento de crianças com doença crónica e o brincar no hospital

Este trabalho procura averiguar o impacte das doenças crónicas no ajustamento psicológico das crianças, tendo em conta diferentes tipos de doenças, as suas características e a perceção dos pais acerca das mesmas. Para além disso procura perceber a perceção dos pais e dos profissionais de saúde em relação à importância atribuída ao brincar em contexto hospitalar. A amostra é constituída por 176 crianças, dos 3 aos 10 anos, distribuídas por quatro grupos: crianças com asma, crianças com cancro, crianças com patologia uro-nefrológica e crianças sem doença. A recolha de dados teve lugar nas salas de espera de consulta externa de Pediatria do Hospital Infante D. Pedro e de Oncologia Médica do Hospital Pediátrico de Coimbra. Este estudo recorreu a metodologia quantitativa e qualitativa. Desta forma os instrumentos utilizados foram a Escala de Observação do Brincar (POS), alguns itens do Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R), o Questionário de Capacidades e de Dificuldades (SDQ) e a entrevista semi-estruturada. O ajustamento psicológico foi avaliado através de questionários aplicados aos pais mas também através da observação direta do brincar da criança, colmatando assim uma das principais lacunas nesta área – o acesso a uma única fonte de informação e forma de avaliação. A análise dos resultados permitiu perceber que não existe uma relação linear entre o ajustamento psicológico das crianças e a presença de uma doença crónica e que a avaliação do ajustamento da criança através da observação direta do brincar nem sempre é coincidente com a perspetiva dos pais acerca desse ajustamento. Tanto os pais como os profissionais de saúde reconhecem ainda inúmeras vantagens na utilização do brincar em crianças com doença crónica.

A experiência da maternidade e a interação mãe-criança em crianças com e sem doença crônica durante o segundo ano de vida

O presente estudo investigou os sentimentos de mães de crianças com e sem doença crônica com relação à sua experiência de maternidade e examinou a interação das díades nesses dois grupos. Participaram do estudo dezesseis díades mãe-criança, sendo oito com crianças portadoras de doença crônica física há pelo menos um ano, e oito cujas crianças não apresentavam problemas crônicos de saúde. As crianças eram de ambos os sexos e tinham entre 24 e 25 meses de idade. As mães responderam a uma entrevista sobre o desenvolvimento infantil e a experiência da maternidade, e as mães do grupo com doença crônica também foram solicitadas a responder a uma entrevista sobre as impressões e sentimentos sobre a doença crônica da criança. Além disso, foi realizada uma observação da interação das díades durante uma sessão de interação livre. A análise de conteúdo das entrevistas mostrou que a experiência da maternidade foi afetada pela presença de doença crônica na criança. Isto apareceu especialmente no sofrimento vivido por essas mães que despertam sentimentos ambivalentes em relação às crianças, culpa, ansiedade, superproteção, ansiedade de separação e sentimentos de pouca ajuda de outras pessoas. Contudo, os resultados da análise da interação da díade revelou apenas uma tendência a diferenças, indicando que as mães de crianças com doença crônica foram menos responsivas quando comparadas ao outro grupo. Dessa forma, as particularidades existentes na experiência da maternidade entre os grupos não tenham aparecido de forma significativa na interação da díade devido à grande variabilidade de comportamentos no grupo com doença crônica, ou por aspectos relacionados ao número de participantes e ao protocolo utilizado.

A pessoa idosa com doença crônica não transmissível atendida em serviços de média complexidade na cidade de Natal/RN

The demographic and epidemiological transition process caused by a declining in birth rates and in mortality, also changes occurred in morbidity and mortality is represented by the increasing of the aging population and the raising of chronic diseases. These diseases are characterized by multiple etiologies, risk factors, long latency period, a prolonged evolution, non-infectious origin and it has association with functional impairment and disability. Thus, elderly with chronic non-communicable disease has priority because they belong to a vulnerable group to get affection of comorbidities in aging, with increased demand and spending on health services. This study is aimed to analyse the understanding of elderly people with chronic non comunicable disease in the medium complexity service as a contribution to the improvement of health care in the city of Natal / RN. This is a descriptive and exploratory study with a quantitative approach, carried out at the Specialized Center for Elderly Health Care and at the Pescadores Hospital. The population was composed of 4,180 persons with a sample of 124 elderly aged above 60 years, attended in these medium complexity services. The instrument, a structured form, adapted from a questionnaire for monitoring risk and protective factors for chronic disease of the Ministry of Health. To collect data was was used the interview form containing demographic data, habits, health status and health care services. The results were processed using the Statistical Package for Social Science, version 18.0, analyzed by simple statistics. It was found that most seniors were female, predominantly between 70 and 74 years old, married, with a brown skin tone and Catholic religion, more than half had incomplete basic education, family income between one to two minimum wages and living with their families. Regarding the interviewers lifestyle, 94.4%, of them ate chicken and 97.6%, fruits, it was observed a reduction in smoking, alcoholism habits and physical activity according to the increasing age, 58.1 and 18.5% had insomnia18,5 % used sleeping pills. The elderly (51.6%) reported using services in times of sickness, seeking primary care at first (30.6%), 52% did not receive referral and was looking for free demand (38.7%). The most reported morbidity was hypertension, followed by musculoskeletal disorders. Regarding the difficulties in seeking health services, the delay in treatment and the waiting line were the most cited by the elderly. Almost all of them reported no activities to promote health in these services and those who received individual counseling on chronic diseases. Almost always, the health professionals who care of them, were mostly doctors followed by nurses. Based on the results presented, it is considered that the health services of medium complexity must undergone a more continuous dialogue with other attention level and focus on actions of health promotion and prevention. It is also recommended the necessity for qualified professionals to delivery health care to elderly and the implementation of protocols by a multidisciplinary health team, intending to provide better and continous care for the elderly with chronic diseases. The healthcare professionals who served them, were mostly physicians, followed by nurses. Through the results presented, it is considered that the medium complexity healthcare services need to perform a more continuous dialogue with the other levels of attention focusing attention to the health promotion and prevention actions. It is also recommended the necessity for qualified professionals to delivery healthcare for the elderly, in addition, a protocol implementation for the multidisciplinary health care team, to provide better care, and also the care continuity to elderly with chronic diseases

Estratégias de coping desenvolvidas por cuidadores de idosos portadores de doença crônica

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)

A voz das famílias com crianças portadoras de doença crónica: estudo de caso na Unidade de Saúde de Almada, Seixal e Sesimbra

Este trabalho debruça-se sobre as exigências/expectativas de famílias com crianças com doença crónica face ao atendimento dos serviços de saúde, assim como na identificação de aspectos passíveis de serem melhorados. Neste processo, foi ainda sentida a necessidade de compreender como é que as famílias lidam com a problemática da doença crónica na criança, não só na vertente institucional, mas também familiar. Caracterizar as respostas institucionais face às famílias com crianças com doença crónica, no âmbito da Unidade de Saúde de Almada, Seixal e Sesimbra, constitui o objectivo principal da pesquisa. Metodologicamente utiliza-se a entrevista semi-estruturada aplicada a familiares e a profissionais de saúde. ABSTRACT; This work approaches the demands/expectations of families with children with chronic diseases face to health services, as well as the identification of the aspects to be improved. In this process, it was felt the need to understand how families deal with the problem of the chronic condition, not only in the institutional but also in the family point of view. The main goal of this research is to characterize institutional answers face to families with children with chronic conditions, in the Unit of Health of Almada, Seixal and Sesimbra. The methodological approach is based on the semi-structured interview to family members and health professionals.

O efeito das ações de educação na doença pulmonar obstrutiva crónica nos recursos de saúde, exacerbações e na autoeficácia: revisão sistemática

Introdução: A doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC) é considerada uma das principais causas de morbilidade e mortalidade em todo o mundo, atingindo substancialmente o contexto económico e social. As ações de educação permitem capacitar o doente na gestão e controlo da sua doença, no desenvolvimento do empowerment e na aquisição de estratégias para melhorar os vários outcomes da doença crónica. Têm sido propostas como medidas para limitar a crescente carga e custos de saúde. Contudo, ainda se encontra incerta a sua eficácia nesta patologia. Objetivo: Analisar as implicações das ações educativas de self-management sobre a DPOC, nomeadamente ao nível da recorrência aos serviços de saúde, nas exacerbações, na autoeficácia e na medicação. Métodos: Estudos controlados e randomizados, escritos em inglês, que incluíram ações de educação de selfmanagement foram pesquisados em bases de dados MEDLINE, CINAHL, ScienceDirect. Outcomes analisados: número de exacerbações, recorrência aos serviços de saúde, autoeficácia e conhecimento da DPOC, recurso a antibiótico e/ou corticosteróides. Resultados: 12 artigos foram incluídos na revisão sistemática. O período de intervenção variou entre 3 a 18 meses e o número de participantes randomizados de 40 a 743. Foi observada uma diminuição da recorrência aos serviços de saúde e no aumento da autoeficácia e conhecimento da DPOC. Não foram observadas alterações na frequência de exacerbações nem no recurso a antibióticos e/ou corticosteróides. Conclusão: A implementação de ações de educação na DPOC mostrou trazer benefícios a nível da recorrência dos serviços de saúde e na autoeficácia e conhecimento acerca da DPOC. Contudo, mais estudos controlados e randomizados rigorosos são necessários.

"Participação, um Caminho para a Mudança" Projeto desenvolvido com pessoas com doença renal crónica e cuidadores

O presente relatório reflete a (co)construção e desenvolvimento do projeto de educação e intervenção social “Participação, um Caminho para a Mudança”, que teve como palco a Caledial, uma clínica de hemodiálise em Canelas – Vila Nova de Gaia. Posicionado na metodologia da Investigação-Ação Participativa, este projeto permitiu a criação de espaços coletivos de partilha de experiências e vivências de pessoas com doença crónica, reconhecendo dificuldades e limitações, mas também as potencialidades e recursos existentes. Assim, pelo caminho da participação e da ação, procurou-se dar resposta a algumas das necessidades sentidas, promovendo um cada vez maior envolvimento das pessoas na procura do conhecimento sobre esta doença, no sentido da sua capacitação e empowerment. Teve como ponto de partida o primeiro convívio de Natal das pessoas em hemodiálise, familiares e profissionais da Caledial, e vários grupos de discussão sobre as vivências, perceções e sentimentos face à doença renal crónica. No âmbito deste projeto, resultado do trabalho coletivo de vários participantes, pretendeu-se compreender a realidade enquanto se agia sobre a mesma, num processo contínuo de reflexão-ação-reflexão, que foi capaz de mobilizar esforços individuais e coletivos no sentido da mudança. Surgiu como um desafio e afirmou-se como um dispositivo transformador das relações entre os profissionais de saúde, as pessoas em hemodiálise e as famílias, transformando a clínica num espaço mais aberto e inclusivo, promotor da participação e fértil para o desenvolver de atividades repletas de significado para as pessoas envolvidas.

Papel estressor do diagnóstico no controle glicêmico e hemodinâmico em pacientes portadores de doença sistêmica crônica

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Vivenciar a doença: um estudo com portadores de doença renal crônica

Pós-graduação em Saúde Coletiva - FMB

Análise do padrão de resposta Th17 e de células T regulatórias em pacientes com a forma digestiva da doença de Chagas crônica

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)

Relação entre factores ambientais causadores de stress e doença renal felina

A Doença Renal Crónica (DRC) é de natureza insidiosa, progressiva e irreversível e uma grande causa de morbilidade e mortalidade em gatos. O comportamento natural da espécie felina fica comprometido no meio doméstico, originando situações de stress que desempenham um papel importante na patogénese da doença crónica. A literatura sugere que a activação contínua do sistema nervoso simpático desencadeia uma série de processos fisiológicos que se traduzem por último no aparecimento de fibrose renal, contribuindo assim para a progressão da DRC. Esta dissertação pretende avaliar essa relação. Para tal, foram analisados questionários que permitissem avaliar as condições em que viviam uma amostra de 139 gatos e realizados painéis hematológicos e bioquímicos a uma sub-amostra para verificar as correlações existentes. Ainda que não tenha sido possível concluir que a presença de um parâmetro individual possa ser apontada como causa directa do desenvolvimento de DRC, podemos identificar um conjunto de factores ambientais causadores de stress como prováveis factores de risco para a degradação desta doença e a sua transição para fases mais avançadas. Desta forma, a implementação de estratégias de enriquecimento ambiental MEMO (Multimodal Environmental Modification) não só visa melhorar a qualidade de vida destes animais como se pode revelar uma chave de sucesso na prevenção e maneio de doenças crónicas.

Colestase crônica em crianças e em adolescentes : avaliação nutricional, avaliação neurológica e níveis plasmáticos de vitaminas D e E

A colestase crônica na infância e na adolescência interfere diretamente no cres-cimento e no desenvolvimento do indivíduo e produz conseqüências clínicas relacionadas com a má absorção das vitaminas lipossolúveis da dieta. A vitamina E exerce um importante papel na estrutura e na função dos sistemas nervoso e musculoesquelético. A vitamina D tem reconhecida influência sobre a fisiopatologia da osteopenia colestática que se manifesta como osteoporose, raquitismo ou osteomalácia. A realização de dosagens plasmáticas dessas vitami-nas é essencial para detectar precocemente suas deficiências, bem como para monitorizar uma adequada suplementação. Essas dosagens não são realizadas de rotina no nosso meio. Os objetivos do presente estudo foram verificar os níveis plasmáticos de vitami-nas D e E em uma amostra de crianças e adolescentes com colestase crônica; verificar o esta-do nutricional e a ingestão de macro e micronutrientes desses pacientes; verificar o uso de su-plemento de vitaminas, o tempo de colestase; e realizar avaliação neurológica para estabelecer eventual relação com os níveis plasmáticos de vitamina E. A amostra constou de 22 crianças e adolescentes com colestase crônica que con-sultavam no ambulatório ou estiveram internadas na Unidade de Gastroenterologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre no período de dezembro de 2000 a abril de 2002. Como controles, participaram 17 crianças eutróficas e normais do ponto de vista gastroentero-lógico com faixa etária correspondente. Foram realizadas avaliação nutricional e avaliação neurológica. Foi pesquisado o tempo de colestase e o uso de suplemento de vitaminas lipossolúveis. A técnica utilizada para as dosagens da vitamina E foi a cromatografia líquida de alta precisão (HPLC) e as dosagens plasmáticas de vitamina D pela técnica de radioimunoensaio. A prevalência de desnutrição variou entre 23,8% a 63,0% considerando as diferentes medidas e padrões utilizados. O inquérito alimentar realizado demonstrou uma ingestão calórica média de 89,33 ± 27,4% em relação ao recomendado para idade com uma distribui-ção dos macronutrientes em relação às calorias ingeridas dentro dos valores de referência para o grupo em questão, havendo, porém, uma pobre ingestão de micronutrientes como ferro e zinco. O exame neurológico foi alterado em 43% dos pacientes colestáticos, em que foram constatadas vinte alterações neurológicas em nove pacientes. Não obtivemos resultados con-fiáveis para os níveis plasmáticos de vitamina E, apesar de realizar 3 etapas para validação. O valor médio de vitamina D entre os pacientes foi de 13,7 ± 8,39 ng/ml, enquanto que no grupo controle foi de 25,58 ± 16,73 ng/ml (P = 0,007), havendo uma prevalência de hipovitaminose D entre esses pacientes de 36%. Não foi observada relação entre estado nutricional, tempo de colestase ou uso de suplemento oral de vitaminas lipossolúveis e os níveis plasmáticos refe-ridos. Concluímos que a média de níveis plasmáticos de vitamina D nas crianças e nos adolescentes colestáticos do estudo foi significativamente menor do que nos controles nor-mais sem relação significativa com estado nutricional, tempo de colestase ou uso de suple-mento de vitaminas. As alterações neurológicas foram freqüentes e a prevalência de desnutri-ção nos pacientes foi semelhante à encontrada na literatura. A ingesta calórica foi deficiente havendo porém, um equilíbrio dos macronutrientes e ingestão insuficiente de ferro e zinco.

Qualidade de vida do servidor da Universidade Federal do Rio Grande do Norte em condição crônica de saúde

The study aimed to analyze the influence of chronic health conditions (CHC) on quality of life (QOL) of UFRN servers assaulted by CHC. It is a descriptive and cross-sectional study with prospective data and quantitative approach, accomplished in the ambulatory clinic of the Department of Server Assistance (DSA) of the Pro-Rectory of Human Resources, during three months. The sample was composed by accessibility, totaling 215 people, being 153 active and 62 inactive servers, in chronic health condition. The data were collected through the application of the sociodemographic characterization, health, environmental and laboral form, the Medical Outcome Study 36-Item Short Form (SF-36). The study was evaluated by the HUOL Ethics Committee (CAAE no. 0046.0.294.000.10), obtaining assent. The results were analyzed in the SPSS 15.0 program through the descriptive and inferential statistics. It was identified servants predominantly male (59,1%), under 60 years old, married or in stable union, Catholics, brown color, living in the capital and residents in own home. Regarding labor issues, there was a predominance of active servers technical-administrative with intermediate and medium level positions and small proportion of docents. Among the CHC, the non-communicable diseases - NCDs (95.8%) had a higher frequency, followed by persistent mental disorders - PMDs (18.6%) and, finally, the continuous and structural physical deficiency - CSPD (16.9 %). The QOL of servers was considered good, with a mean score of 72.5 points in the total score, with the most affected domains: physical (59.1), general health (66.2), bodily pain (66.3) and functional aspects (72.0). The mental health dimension (76.5) had a better average than the physical dimension (68.0 points). It was found that the decrease in QOL scores is significant statistically related to higher number of CHC (ρ <0.001), with no statistical significance regarding the functional situation (p = 0.259). The administrative technicians of elementary, primary, secondary levels and docents had the worst QOL scores. After the correlation analysis of CHC with the domains and dimensions of the SF-36, there was statistically significant, negative and weak correlation of the domains: functional aspect (ρ = 0.002, r = -0.207), physical aspects (ρ = 0.007; r = -0.183), vitality (ρ = 0.002, r = -0.213), social function (ρ = 0.000, r = -0.313), emotional aspects (ρ = 0.000, r = -0.293), mental health (ρ = 0.000 , r = -0.238), physical health dimension (ρ = 0.002, r = -0.210) and mental health dimension (ρ = 0.000, r = -0.298). The presence of PMD isolated or together, contributed to a lower SF-36 scores, being the domains variation of mean significant, except for bodily pain, general health and physical aspects. By correlating the categories of CHC and QOL, there was a weak correlation (r ≤ -0.376) and significant (ρ ≤ 0.011), mainly related to the NCD, PMDs and NCD + PMD, affecting the mental health, social function, emotional aspects, vitality and functional aspect domains. Front of the results, it was concludes that the servers quality of life is influenced by the CHC. Thus, it was inferred that the presence of CHC causes a negative effect on quality of life, leading the active and inactive servers to exposure their overall life activities and work over the years, due to the morbidity affected, mainly related to NCDs and PMDs. Descriptors: Quality of life. Chronic disease. Occupational Health. Nursing